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冰桶挑战赛
冰桶挑战，一般指冰桶挑战赛
冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。
“冰桶挑战”浪费水？
“冰桶挑战”一夜间风靡世界。往自己头上浇一桶冰水，拍下视频上传到社交网络，然后公开点名3个人做同样的事情。被点名者如果在24小时之内没有完成这个任务，就需要向ALS（肌肉萎缩性侧索硬化症）协会捐款100美元。目前已经有小布什、比尔·盖茨、刘德华、陈奕迅等国内外名人完成挑战。然而，遭遇63年以来最严重干旱的河南鲁山县民众，举着空水桶聚集在中原大佛前，抗议该项目。
点评：“冰桶挑战”意在唤起公众对罕见病的了解和帮助，本身是一件好事。只是名人们完成这场秀之后，别忘了真正做点儿实事。不然，这桶水还真不如送去支援干旱灾区。

“冰桶挑战”中国走红记　　　　.
　　“冰桶挑战”掀起慈善热潮
　　当中国互联网遭遇“迎头一桶冰水”，网民的围观热情迅速被点燃了。
　　这场本意为“渐冻症”患者募捐的慈善活动，自8月18日传入中国，仅用了一周时间，便盘踞微博热门话题榜，话题阅读数超过30亿。名人赤膊上阵，观者激情转发，不聊冰桶，仿佛就被互联网流行潮流远远抛下。
　　和许许多多的“中国式走红”一样，冰桶挑战到了中国，难免沾染娱乐和浮躁。真心募捐还是假意炒作？质疑声之下，许多网民的目光已经偏离活动初衷，反而关注于淋冰水的狂欢本身。
　　然而，无论如何，这场网络狂欢创造了一个历史：在近年来慈善机构公信力下降的中国，它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情——让慈善成功搭上互联网狂欢的快车，使罕见病走入公众视野。
　　                           1 有冰自西来
　　两个月之前，没人能预料“冰桶挑战”会走红中国网络，虽然当时该活动已风靡欧美社交网络，但看来看去，也只像是老外的名人秀。
　　“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），是由ALS肌肉萎缩性侧索硬化症公益协会发起的慈善活动。
　　这场堪称网络狂欢的慈善活动，今年6月始于美国。按照规定，参与者要在网络上发布其被冰水浇遍全身的视频内容，然后参与者可以点名三个朋友参加。被点名却办不到的人，需向ALS捐款100美元——当然，从后续来看，多数人选择了湿身之后，依然捐款。
　　在西方的社交媒体上，最先发起响应的名流是互联网和科技领域的巨头们——他们具有最灵敏的网络嗅觉和对潮流的判断。
　　于是，平时难得一见的大腕儿们纷纷现身社交媒体——微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格和桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果公司的库克……这些来自硅谷的超人们在烈日炎炎之下把自己淋得浑身湿透，然后挑战三位好友，把活动传递下去。随着活动进行，冰桶开始现身富商和职业运动员的圈子。
　　8月15日，正在训练备战的美国男篮集体响应了“冰桶挑战”。训练结束后，十几名运动员精赤上身，露出虬实的肌肉，由工作人员手持大号冰桶，自头上浇下。
　　然而，“冰桶挑战”在官员的圈子里遇到了阻力。美国歌手小贾斯汀和肯尼迪家族的家长埃塞尔•肯尼迪先后名了奥巴马。在媒体面前一向高调的奥巴马这次选择了委婉——他拒绝淋冰水，直接捐了款。具体的捐款金额，白宫方面一直没有透露。
　　奥巴马并非惟一拒绝接受“冰桶挑战”的美国官员。事实上，美国国务院曾下令，禁止驻外使节和高阶外交官员参与这项活动。“利用公职身份，为民间募款，违背公务员操守，无论基于多么崇高的目的，都不可以。”
　　现任不发声，前任来救场。“浇冰水的做法与总统形象不符？那么我来捐款吧。”已经不再是公务人员的美国前总统小布什如是说。
　　随后，在填写捐款支票时，小布什被夫人劳拉浇下冰水被上传社交网络。
　　短短三个多礼拜的时间内，“冰桶挑战”已经替美国的“渐冻人”关怀机构募集到4000多万美元善款，为去年同期的二十倍。
　　直到俄罗斯投资巨头DST创始人Yuri点名小米科技的创始人雷军，这项活动终于跨越了太平洋，正式传入中国互联网。据小米员工称，DST老板Yuri之所以挑战雷军，是因为DST的Yuri是小米公司的投资人。雷军也成为第一个回应点名的中国名人。
　　8月18日中午，在小米总部门口，众多员工的围观下，雷军被实习生用一桶冰水从头浇到脚。
　　在微博上传这段视频后，雷军点名了两岸三地的三个名人朋友——香港影星刘德华、富士康的老板郭台铭和百度老板李彦宏。“我已向美国ALS协会捐款100美元，同时向中国的‘瓷娃娃罕见病关爱基金’ALS项目捐款1万元人民币，希望大家一起为ALS，行动起来！”
　　另一边，无人点名邀请的“大佬们”也已经按捺不住，主动地自娱自乐起来。一加手机的创始人刘作虎成为第一个无人邀请的参与者，并向奇虎360的周鸿祎、锤子科技的罗永浩以及华为荣耀的刘江峰发起挑战。
　　周鸿祎率先完成挑战，又向腾讯创始人马化腾、真格基金创始人徐小平以及魅族科技创始人黄章发起挑战……
　　随着一个个中国IT、互联网大佬参与，“冰桶挑战”开始风靡中国互联网。
　　                         2 关系场效应
　　8月19日，王思聪接受了果壳网CEO姬十三的冰桶挑战。现实中，他是中国首富王健林之子；互联网上，“万达公子”拥有500多万粉丝，号称“国民老公”。与雷军一样，他把挑战地点选在了自家产业、万达酒店门口。
　　王思聪的参加为这项活动再度加力。他超额点名了五个人，其中包括知名网友“叫兽易小星”和“留几手”。“冰桶挑战”的参与者群体开始变得丰富多样。
　　在娱乐圈，叶璇、苏芒、黄晓明、李冰冰、林俊杰、王力宏、章子怡们纷纷湿身。在体育圈，何文娜、朱芳雨、易建联、邹凯、王仕鹏等竞相举桶。其中，章子怡还穿着泳装现身微博视频，朝身上倒了一陀冰之后，她直接跳进了泳池。
　　不甘寂寞的网民也开始盘点起参与冰桶挑战的名人。
　　最“高”端的冰桶挑战者莫过于身高2.26米的篮球巨星姚明。为了浇到姚明的头，四位志愿者需要爬到梯子上。
　　捐款最多的名人是王思聪，中国首富之子捐出了100万人民币。
　　最具诚意的明星当属桂纶美。在视频中，她不带笑容，而是以冷静严肃地态度来呼吁活动的真正意义。
　　最奢侈的挑战者是刘嘉玲。视频中，她身批豹纹毛领外套，内穿黑色深V长裙，全身价格不菲。
　　最搞笑的冰桶挑战者这项桂冠，被前NBA巨星奥尼尔摘走。视频中，他习惯性地发挥着自己无厘头的特长：如今的奥尼尔比当年更胖了几圈，体型如山的他，用一个啤酒杯朝光头上倒了一滴水，然后挤眉弄眼、浑身颤抖，做出一套“冻死我了”的组合动作。
　　与奥巴马一样，中国也不乏拒绝“冰桶挑战”的人。锤子科技创始人罗永浩以拒绝炒作为由拒绝自浇，但依然捐出了39500美金；香港影星张震则以“珍惜水源”为名拒绝；一向低调的魅族科技公司创始人黄章则以“抛头露面不适合自己”为由选择了放弃。
　　最“自我”的拒绝理由当数台湾美女林志玲，她给出的理由非常“林志玲”：要爱惜自己的身体。我选择优雅捐款。
　　不到一周的时间，这场活动已经成为了一场中国互联网的全民狂欢。“冰桶活动”何以火爆如斯？
　　社会学专家从群体效应的角度进行了科学分析：两个人或几个人结伴从事相同的一项活动时（彼此之间不产生竞赛）相互之间会产生刺激作用，提高活动效率。不同的角色扮演者组成的群体产生的内聚力或摩擦力，在社会心理学上，统称为“关系场效应”。
　　“既然圈里玩得这么疯，如果某位艺人没有被人点名的话，是不是又该被外界猜忌此人没朋友了吧？”网民关注的目光已渐渐偏离活动初衷。
　　也正因于此，国内公益组织开始发力，希望借冰桶的火爆，将公众目光聚焦在慈善事业上。
　　成立于2008年5月的瓷娃娃罕见病关爱中心在微博发起了“助力罕见病，一起‘冻’起来”募捐活动。
　　在募捐页面，瓷娃娃发出呼声：“当这项活动传到中国让诸多大V跃跃欲试的同时，有人也提出了自己的问题：一定要捐到美国去吗？周鸿祎就提出，下次能不能给我国人民服务？别等到下次啦！在中国，就有着相当庞大的罕见病群体……助力罕见病，一起‘冻’起来！就看你的咯！”
　　截至8月22日20:00，根据微博公开信息汇总，通过“冰桶挑战”已累计筹得善款850万余元，已确认到账5474800元。
　                            　3 狂欢背后
　　病毒式的传播效果和娱乐化的全民狂欢为“冰桶挑战”带来了眼球效应，也带来了争议——渐渐地，公众关注的热点远离了罕见病本身，更乐衷于八卦每个名人捐了多少钱以及女明星的湿身照。
　　富士康老板郭台铭也不能免俗——在点名林志玲时，他“希望林志玲能够穿的暴露一点”。这个要求不但被林志玲拒绝，甚至遭到台湾民进党妇女部主任林静仪的批评。
　　在收获赞誉的同时，“冰桶挑战”又展现了网络效应的另一面，有网民质疑，名人高举冰桶的背后，是不是暗含炒作？
　　8月22日，陈光标在微博上发布视频，名为《陈光标挑战真冰桶做真慈善大力支持ALS》。他称，他在冰桶中蹲了30分钟，先后有30多桶冰水从其头部倾倒而下。
　　“今天标哥在冰桶里蹲了30分钟，谁能挑战标哥30分钟的记录，标哥捐100万，有效期6天。”陈光标向全世界发起了挑战，并称“冰桶里的水几乎没有浪费，晚上做员工餐使用”。
　　“标哥一锤定音，向世界宣布冰桶游戏到此结束！”陈光标一如既往地高调着。
　　这段视频两天之内被转发6万多次。同时，也有网民质疑说：陈光标所用的冰块大小均匀，沉在水底，只是仿真冰块。8月24日，陈光标对这种说法予以否认，称视频中大的冰块是从外面拉来的，小的冰块则是公司的工作人员利用冰柜自制的。陈光标还说，他将用公开自己吃小冰块视频的方式，证明没用假冰。
　　对于网民提出的“一般人在冰水混合物中的存活极限只有几分钟”，陈光标表示不作回应，但他提到，因为年轻时曾在少林寺练习功夫，自己的身体素质比一般人要好。为了证实陈光标确实在冰桶中蹲了30分钟，有媒体向陈光标提出了提供全程录像的要求。陈光标则回应：30分钟是主持人看表计算的时间，自己手上并没有全程录像，微博上发布的视频是媒体剪辑之后发给他的。
　　不过，陈光标还是承认了，那桶水没有做员工餐使用，而是被用来冲马桶——他终于意识到，让员工吃自己的洗澡水是不妥的。
　　争议还来自环保的角度。当“冰桶挑战”成为全民活动之后，中国部分旱区民众指出“冰桶挑战”对水资源的浪费，也引发社会关注。据媒体报道，冰桶挑战已经用掉了500万加仑（约1893万升）的淡水。如果按照每人每天饮用1升水计算，这已经用掉了全北京或全上海市民一天的饮用水量。
　　因此，在国外已有环保组织呼吁，挑战者应在循环用水上做出有创造性的举措，像在需要浇水的花园里进行挑战，或者找个办法把倒出来的水回收再利用。
　　然而，无论引发了何等的争议，舶来的冰桶依然创造了一个历史：在近年来慈善机构公信力下降的中国，它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情——让慈善成功搭上互联网狂欢的便车，使罕见病引发全民关注。
　　当然，这种关注，更应该集中在罕见病本身。财新网便发出了这样的声音：“互联网时代，热点事件总是‘其兴也勃焉，其亡也忽焉’，当注意力退散时，我们不妨问问自己，这场‘秀’是不是让世界变得美好了一点点？”
　　残酷的现实是：中国并无进行ALS发病率统计，临床上也没有登记制度，相关数据均为空白，2006年有全国患者代表联名请求将唯一治疗药物纳入医保，至今无果。
　　在欧美、日本，包括台湾等地区，针对ALS的唯一有效药物利鲁唑早被纳入医保报销范畴。然而，在中国，此药每月花费为5000元左右，加上数万元的无创呼吸机，这笔负担皆为患者自费。2006年即有全国“渐冻人”代表发起联名信恳请将利鲁唑纳入医保体系，至今无果。
　　如果不是一场冰桶挑战，这个群体至今也难以找到发声的机会。
　　一片网络喧嚣中，央视女主播张泉灵点名了最该被点名的人——@健康中国：国家卫计委官方微博，并得到了回应。
　　虽然张泉灵点名卫计委的新闻也得到很多传播，但某种程度，这仍然可以被视为冰桶挑战进入中国以来，价值最被忽视的一次点名。
　　政策引导药企生产特效药、积极进口并降低罕见病药物价格、将罕见病诊疗合理地纳入各地医保——没有政府部门的行动，渐冻症和更多罕见病患者，仍然会被冰冻在难以融化的重重困难之中。
“冰桶秀”秀出哪些社会的缺位
来源：中国青年报 岳乾
　　近些天来，全民狂欢式的“冰桶秀”使“渐冻人”这一罕见病症走进公众视野——仅在中国，就有20万“渐冻人”；此外，尚有很多种罕见病症吞噬着人们的生命，因为这些罕见病症或者治疗价格高昂，或者迄今根本没有有效治疗方法，患病者往往生活艰辛，甚至只能承受绝望。
　　幸好，由于“冰桶秀”，“渐冻人”这一罕见病症走进了公众视野；而由于公众募捐，部分“渐冻人”患者得到了一些救助，他们看到了些微生活的亮光。但是，狂欢式的“冰桶秀”过后，他们的生活又当何以为继？“冰桶秀”实际上是美国知名企业家扎克伯格的临时起意，那么，没有“冰桶秀”式的公益慈善为之募捐的其他罕见病症患者，他们是否还生活在绝望之中，还看不到一点希望？
　　当“冰桶秀”逐渐沦为一场娱乐狂欢时，舆论多指责其过度娱乐化、商业化而失去公益的本真，更有论者指出某些公众人物借“冰桶秀”出名，光浇水而不出钱。这些批评有其合理性，但真正的问题是，对于罕见病症患者来说，狂欢式公益秀固然可以带来一时的生活希望，但这种希望太过脆弱，可以说是转瞬即逝。那么，国家和政府该如何建立可持续的救助机制，真正支撑起“渐冻人”未来持续面对生活的勇气，并进而将尚处于公众视野之外的其他罕见病症患者纳入救助体系呢？
　　否则，在渐趋娱乐化的“冰桶秀”过后，公众人物固然留下了他们头浇冰水时冷酷的背影，但“渐冻人”则不得不再次回归其自生自灭的绝望生活，而那些从未进入公众视野的罕见病症患者则依然被遗弃在社会之外，“冰桶秀”的意义也就仅限于一场行为艺术的视觉秀。
　　所以，当“冰桶秀”从大洋彼岸来到中国后，它应该有更深层次的内涵和意蕴，它固然不应该只是一场娱乐、狂欢与视觉秀，但也不应该仅仅是一场公益募捐的慈善活动，首先应该是对于政府及社会的拷问，拷问政府针对罕见病症患者乃至更广泛的弱势群体，其救助机制是否到位，救助举措是否得力。拷问社会面对视野之外的罕见病症患者乃至边缘群体，是否有足够的关注及救护。其次，它应该倒逼政府拿出实际举措、建立机制，救助那些在社会边缘角落的罕见病症患者；倒逼社会及公众以自身行动关注罕见病症患者。如此，这场“冰桶秀”才有其意义与价值。
冰桶挑战，给慈善换一副面孔
　　3天时间，一项从美国传来的“冰桶挑战”活动，已经从最早的名人参与延伸到各个行业的普通人群；与此同时，一种名为肌肉萎缩性侧索硬化症（简称ALS，俗称“渐冻人”）的罕见病，也第一次如此大范围地出现在大众面前。活动蔓延的速度超出想象，这让人们终于意识到，原来慈善未必要靠刻板的说教或刻意的煽情，以欢笑贯穿始终，有时更具感染力。
　　“冰桶挑战”发起于美国，希望人们以冰水浇身的真实感受，了解“渐冻人”的不易，唤起大众对“渐冻人”以及其他罕见病群体的关注。按照规则，挑战者需将一桶冰水从头顶浇下，拍成视频放到网上，并点名3个人来挑战，24小时不接受挑战者，则要捐出100美元给ALS慈善组织。事实上，绝大多数人在接受挑战的同时，也捐出了自己的一份爱心。数据统计，仅仅两天时间，国内捐款数额累积超过150万元，这是“瓷娃娃罕见病关爱基金”曾经要用1年多时间才能募集到的善款数额。
　　“冰桶挑战”活动到底是慈善，还是作秀；是真正的公益，还是全民的娱乐？从目前达到的实际效果而论，至少是利大于弊的。越来越多的人知道了“渐冻人”群体；了解到原来在我们周围还有这样一群深受罕见病折磨，却难以获得救助的朋友；已经募集到的一百多万捐款，也已经能够帮到200多个罕见病患者；在公众的热情参与下，国家卫计委做出表态，承诺在医师培训等方面继续努力，他们的新闻发言人甚至也参与到了个人捐款中。或许，这样的活动存在一些作秀的成分，也确实浪费了一些水资源，但其投入产生比，显然是至今为止最好的一种。
　　“当整个社会都不想看见，罕见病患者似乎真的都不见了”，这是罕见病患者过去面临的最大问题。没有几个药厂愿意付出大量的财力物力，研制罕见病的相关药物；本就捉襟见肘的医保额度，无法承担他们每年动辄二三百万的医药费用。他们是社会中的小众人群，他们被大众视而不见。既然“冰桶挑战”能让这些曾经挣扎在社会边缘的透明人走进公众的视野，我们又如何不能包容一些活动中的瑕疵。这些年，慈善之路一直走得磕磕绊绊，饱受质疑，但若只知指责却不能适当包容，无异于因噎废食，整个公益事业也将止步不前。
　　当然，批判源于关注，关注说明在乎。参与活动应当以不伤害健康为前提；节约用水也应该被提倡；作秀之余，更不要忘了淋一身冰水的初衷。事实上，只要明确参与活动的目的，是否选择泼自己一桶水并不那么重要。关注罕见病群体，力所能及地帮助他们，才能让他们在这场社交网络的大秀中，实实在在的获益。改变，从关注开始；但关注，还不是最后。▲
《生命时报 》（ 2014年08月26日   第 02 版） 内蒙古中考报名系统入口  http://www.yggk.net/beikao/yuwen/